你好,白化病一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种,以前者最为常见。患者皮肤呈白色,毛发银白或淡黄色;虹膜呈淡红色或淡灰色,半透明,瞳孔淡红,视网膜无色素、羞光,眼球震颤,视力下降;病人对阳光很敏感,日晒后,皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。
白化病本身一般不影响患者的自然寿命,但可能会因视力障碍、皮肤癌风险增加等因素影响生活质量。影响因素包括视力问题、皮肤防护、心理健康、遗传因素和社会环境等。 1.视力问题:白化病患者常伴有视力低下,如眼球震颤、近视、远视等,这会给日常生活和学习工作带来不便。 2.皮肤防护:由于缺乏黑色素,皮肤对紫外线极为敏感,易晒伤,增加患皮肤癌的风险。 3.心理健康:因外貌和视力的特殊性,可能面临心理压力和社交障碍。 4.遗传因素:不同的基因突变类型和遗传方式,病情严重程度可能有所不同。 5.社会环境:社会的理解、支持和包容程度,对患者的心理和生活质量也有影响。 总之,白化病虽然给患者带来诸多挑战,但通过科学的防护、积极的治疗和良好的社会支持,患者可以过上相对正常的生活。
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张华 主任医师 广州市中医医院
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温炬 主任医师 广东省第二人民医院
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范瑞强 主任医师 广东省中医院
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范瑞强 主任医师 广东省中医院
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