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黄海威:罕见病认知不足使很多患者难得确诊

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公众对罕见病认识不足,诊疗咨询资源缺乏不足,药物供给不充分,很多患者没有得到规范治疗。“有统计显示,罕见病患者平均就诊4至5家医院,花3年时间才能确诊,而又有64.2%的患者被误诊,错失最佳诊断和治疗时机”。

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