可能很多人都没说过过血友病这种疾病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。这种“神秘”的疾病到底是怎样的？2015年4月17日是第26个世界血友病日，让我们与广州医科大学附属第二医院血液内科冯莹主任一同关注血友病。
我国血友病患者多贫困，治疗报销比例低
我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万，去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区，且大多家庭的经济收入低于全国平均线。其中36.1%的成人和35%的儿童的治疗费用无任何报销途径。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖力度不足有关。由于血友病患者需终身依赖血液制品及凝血因子制剂替代治疗，故往往一个患者对全家的经济状况影响较大。目前全球的血友病发病率大概在10/10万左右。也就是说全世界每一万人中就可能有一个人是血友病患者。因此这类患者的生存状况应受到特别关注和重视。
我国血友病患儿仍然存在随时退出教育的风险，并且他们的就业地位非常脆弱。由于血友病患者没有得到足够的预防性治疗，从小便受到不能轻易活动的教育，这样与他人区分开来的成长容易使血友病患者产生自卑心理，难以与群体融合，更加消极的应对社会歧视。其实血友病的患者智商方面与常人相同，更是有很多患儿因为活动受限而专注于思考和学习，取得了超出常人的成绩。
今年血友病的主题是建设支持性家庭，用意就是促进家庭对血友病的认知，普及家庭护理知识，促进血友病患儿心理的健康成长，减少重度残疾的发生。通过政策、社会和家庭的共同配合，令这些孩子与正常人一样成长、学习和工作，从而更大几率的通过社会保障保证自己充分的医疗。相信通过各方的努力，一定能创造令血友病患者更舒适生活的家庭和社会环境。
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