7月24日，由暨南大学医学院主办的 “2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”在广州举行。在此次研讨会上，针对国内罕见病诊治面临的现状，现场讨论激烈，对中国罕见病人群医疗保障管理机制和体制建设进行了深入探讨。广东省医疗保险研究会会长易洪深表示，在09年国家基本医疗保险药物调整工作上，尽管像罕见病这类高额费用的药物报销这得到了高度的重视，然而在技术和方法层面上，到底保障多少，哪个部分支出多一些，哪个部分少一些，目前尚无明确定义。在讨论过程中几乎存在一个相同的疑虑：罕见病药物太贵，目前社会保险基金无法承担。

　　针对这个现状，易洪深会长认为，随着我国医疗保险制度的逐步完善，全民医疗保险建立起来，过去的认识将再次受到洗礼。在基本保障问题上，“临床需要，疗效确切，价格昂贵”的药物建议被纳入保险基金目录里，这个认识开始逐渐受到肯定：认为如果一个人有病，社会保险基金保障不了，这种医保欠缺公平性。

　　会议上易洪深分析，国内罕见病特殊医疗保障制度光靠医疗保险基金很难做得起来，它需要建立多层次的特殊医疗保障制度，探索建立可持续发展的多元化筹资机制。“尽管罕见病药物还未能进入医疗保险基金药物目录里面，但是目前有这个意识和趋向。”

　　专家简介：

　　易洪深，广东省政协常委，原广东省劳动保障厅副厅长、广东省社会保险基金管理局局长。

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