罕见病患者联谊会在全球以多种形式进行着。每年的每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。 已有50多个国家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日，今年的口号是“Rare But Strong Together”。

　　中华慈善总会积极推进罕见病在中国的科学普及和罕见病政策的建立和完善，并通过人大代表在两会上提交了罕见病的议案。2009年，在爱心企业美国健赞公司的支持下，中华慈善总会在京成立了中华慈善总会罕见病救助办公室，帮助健赞公司继续进行自1999开始的思而赞免费治疗项目，目前已进行了十三年的免费药品捐赠，有134例患者接受治疗，每年捐赠药品市场价值高达二亿，患者疗效显著。于2009年12月，正式设立中华慈善总会罕见病救助公益基金。中华慈善总会罕见病救助办公室还开通了中国罕见疾病网www.chinararedisease.cn,展罕见病的科学知识普及，促进我国罕见病诊治水平的提高，为罕见病患者及其家庭提供生活及精神援助，推动罕见病患者获得长期的医疗保障。

　　我们注意到当前中国的卫生保健事业已经取得了很大成绩。婴儿死亡率逐渐下降，人群疾病谱正在发生显著的改变。在当今中国，医学遗传学与遗传性疾病也正在日益受到关注，患者与医生对遗传性疾病的防治在中国的发展，以至逐步缩短在这一领域与发达国家的距离充满希望。随着世界经济的发展和人类社会的进步，越来越多的国家和地区将其对罕见病患者的保护与关怀程度视为其文明发达程度，及人口素质提高的重要标志之一。值得一提的是近 二十年来许多国家通过立法和行政手段逐步实现了对这些遗传性疾病患者的切实保障，包括经济上和权益上的保障。随着中国的高速的经济发展以及卫生保健水准的提升以及中国医疗保障体制的不断完善，相信政府有能力承担起重任制定出切实有效的机制来保障每一个患者患罕见疾病患者得到有效、长期治疗。

　　患者的声音：

　　“我们希望最终得到国家的认可，让我们有药可治”

　　“期望得到政府的关爱，把这种病列入医保范围，能够得到有效的治疗”

　　“这是我的第二个孩子，我的第一个孩子因戈谢病八岁时走了，我希望孩子能健康成长，我希望政府能给予治疗保障”

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