父母的悲痛 妨碍亲子关系的建立
面对一个孤独症的孩子,父母之所以感到强烈的痛苦和煎熬,有时候是因为他们失去了一个他们盼望的正常孩子,现实与理想的落差,一个有病的孩子所带来的种种麻烦,给他们过分巨大的精神压力,他们会感受到潜在的愤怒,这种愤怒比抚养一个孤独症孩子的艰难更让他们难以忍受。
当父母们慢慢接受现实时,当他们认识到他们一直盼望的孩子和亲情不会到来时,产生一些悲伤的情绪是自然的。但是,他们不应该一味地为孩子的孤独症而悲伤,因为如果监护得当,孤独症孩子是能够与监护人建立感情的。失望愤怒悲伤,这些只会妨碍父母与孩子之间真情实感的产生。
当父母们说:要是我的孩子没有孤独症就好了。实际上他们说的是:要是我没有这个孤独症孩子就好了,要是我有另一个孩子就好了。再读一遍这句话吧。当父母们悲痛欲绝时,我们听到的是这句话。当你们讲述你们对我们寄予的希望和梦想时,我们知道:你们最大的愿望,是有一天我们不再存在,而一个正常的孩子会取代我们,他们才是你们能够去爱的孩子。
孤独症孩子都是“外国人”
你试着同你的孤独症孩子建立感情,而你的孩子没有反应。他看不到你;你够不到她;你们之间无法沟通。这太不可思议了,不是吗?其实,事情并不是这样的。我们再来看一下:你试着建立亲子关系,你的方法是基于你对正常孩子的理解,你自己对为人父母的感受,你对人与人关系的经验和直觉。而孩子没有以你所理解的方式作出反应。
这并不等于孩子根本没有与人建立感情的能力,只能说明你预先假设了一个共享系统,你假设你们对交流的形式和内容有着一致的理解,而实际上孩子的系统与你不同。这就好像你去和一个完全不懂你的语言的人聊天,这个人当然不会听懂你说的话,不会作出你所期望的反应,还可能觉得你这个人莫名其妙,让人厌烦。
孤独症人士在任何社会里都是“外国人”。你必须放弃你的假设,抛弃你熟门熟路的那一套,放下架子,你必须学会以比你原来想象的还要更基本的方式去交流,使孩子能明白你的意思。让你的孩子教给你一点她的语言,领你走进他的世界,你会发现一个你无法想象的世界。
如果你成功了,你们的亲子关系还是会与常人不同。你的孤独症孩子可能会学会说话,会在普通学校里学习,会上大学,会开车,会独立生活,会有一份谋生的职业。或者,你的孤独症孩子也许永远不会说话,他可能从特殊学校毕业后就获得了一份受庇护的工作,或是进入了养护机构,他也许终生都需要全日护理,但不是完全不能和你交流。
孤独症孩子在这里 等待父母真正的接纳
当然,孤独症肯定不是大多数父母在等待孩子降临时所希望的。父母们希望得到的,是一个像他们一样的孩子,一个能和他们分享生活乐趣的孩子,一个不需要通过专门学习如何与外星人交往,便可以与之建立亲情的孩子。即使是在孩子有其它疾病的家庭里,父母们也可以期待与孩子建立某种亲情。但是当孩子是孤独症时,事情就不同了。令父母们悲伤的是,他们和孩子建立正常亲子关系的期望落空了。这种悲伤真实、疼痛,父母需要艰难的调整才能继续他们的生活。
但是,这与孤独症无关。
说到底,你是在盼望你自己认为极为重要的一件事,你在激动和喜悦中等待着它的发生。可能有那么一段时间你以为你得到了它。可是,也许是逐渐地,也许是突然地,你意识到你所盼望的事情并没有发生。它是不会发生的。不论你已经生了几个正常的孩子,这一次,你所等待的盼望的计划的梦想的孩子没有降临。这是一个不可改变的事实。在孩子是死产的情况下,或者,孩子出生不久就死在父母的怀抱里,父母们都会有同样的体验。它与孤独症无关。它是由于希望的破灭而引起的。
请抽出一点时间,审视一下你的孤独症孩子,告诉你自己,你的孩子不是什么。你可以这样想:‘这个孩子不是我原来想要的那个孩子。这个孩子不是我经历了数月怀孕和几小时分娩所等待的那个孩子。这个孩子不是我原来准备一道分享生活情趣的那个孩子。那个孩子没有出生。这个孩子不是他。’然后,背着你的孤独症孩子,尽情地宣泄你的哀痛吧,并且慢慢地学会放下。
当你开始放下心头的重负之后,你可以再来审视一下你的孤独症孩子,对自己说:‘这不是我原来想要的那个孩子,但是这个小外星人不知怎么掉进了我的生活。我不知道他是谁,也不知道他会成为怎样一个人。但是我知道他是个被困在外星世界的孩子,这里没有和他同类的父母来呵护他。他需要人照顾他,教导他,为他做翻译,为他争取权益。既然他来到了我的生活里,看来我是义不容辞了。’
如果这个前景让你感到兴奋,那么,和我们站在一起吧。让我们共同奋斗共同进步,一起盼望一起快乐。你一生中最激动人心的事业就在前面。