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孩子先天高雪氏病，术后肚子渐大，能治好吗？
疾病：提问于 2025-03-13 11:46 -
病情描述：
我儿先天患有高雪氏病,已有八年,两岁时已做脾切除手术.现在孩子的肚子一天天长大,请问这种病可以治好吗?
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回答1
高雪氏病是一种罕见的遗传代谢病，由基因突变导致。孩子已做脾切除手术但肚子渐大，能否治好取决于多种因素，如病情严重程度、治疗方案的有效性、患者的个体差异、后续治疗的依从性及有无并发症等。 1.病情严重程度：若病情较轻，仅部分器官受累，治疗效果可能较好。但病情严重，多器官广泛受损，治疗难度增大。 2.治疗方案有效性：目前治疗方法包括酶替代治疗、底物减少治疗等。有效的治疗方案有助于控制病情。 3.个体差异：不同患者对治疗的反应不同，有的可能恢复较好，有的效果可能不明显。 4.治疗依从性：患者能否按时治疗、定期复查，遵循医嘱调整生活方式，对治疗结果影响较大。 5.有无并发症：若出现骨骼病变、神经系统并发症等，会增加治疗难度和影响预后。 总之，高雪氏病的治疗较为复杂，需要综合多种因素评估预后。家长应带孩子在正规医院定期复查，积极配合治疗，以提高孩子的生活质量。
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