肝豆状核变性患者长期用药九年未断，应注意什么？_即问即答

肝豆状核变性患者长期用药九年未断，应注意什么？ 疾病：肝豆状核变性提问于 2025-02-23 09:57: 病情描述：

我是肝豆状核变性患者，青霉胺，维生素B6，盐酸苯海索片，肌苷，葡醛内酯片我以使用了九年，没有截断过

回答2
肝豆状核变性是一种罕见的遗传性疾病，患者长期使用青霉胺、维生素 B6、盐酸苯海索片、肌苷、葡醛内酯片等药物治疗。在长期用药过程中，需要关注药物疗效、副作用、饮食调整、定期复查以及生活方式等。 1. 药物疗效：定期评估药物对症状的控制情况，如震颤、肝损害等是否有所改善。 2. 副作用监测：每种药物都可能有副作用，如青霉胺可能引起过敏，要留意皮肤症状。 3. 饮食调整：限制含铜高的食物，如动物肝脏、坚果等，有助于控制病情。 4. 定期复查：包括肝功能、铜代谢指标、血常规等，以便及时调整治疗方案。 5. 生活方式：保证充足睡眠，避免劳累和精神紧张，适度运动增强体质。总之，肝豆状核变性患者需要长期管理疾病，严格遵循医嘱，注意各方面的细节，以提高生活质量，控制病情进展。
杨东银 医师内科 安都卫生院 (一级) 擅长：擅长消化内科、妇产科、儿科疾病的治疗。
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回答1
肝豆状核变性又称威尔逊氏病，常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。可以中医治疗。不宜进食动物内脏、鱼虾海鲜和坚果等含铜量高的食物。医生询问：
王海龙 医师内科 邢台市威县第二人民医院 (二级甲等) 擅长：内科常见病、多发病，如：肺炎、高血压、心...
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