红斑狼疮患者激素难减，如何平衡治疗与副作用？

红斑狼疮患者激素难减，如何平衡治疗与副作用？ 疾病：红斑狼疮提问于 2024-09-22 16:43: 病情描述：

我是红斑狼疮患者，女，24岁，SLE6年，股骨头坏死5年，近来又发现双眼激素性白内障，可见激素的副作用在我身上很明显，但激素实在减量困难，一直在3到4片左右维持，虽无较大的内脏损害，但由于血沉和CRP总是居高不下，导致激素难以减量，相反只要一加激素，指标就正常了，身体也舒服一些，其它免疫抑制剂均无太大积极效果。之前硫唑嘌呤（用了4年无明显效果停用），来氟米特（因药物性肝损伤停用），ctx（因用量足够停用），环孢素（费用较高、血压过高停用）全都用过，只剩甲氨蝶呤了。目前激素仍是3片，已经持续5个多月了。我的主治医师让我减激素，但我不敢。现在CRP 14.8 血沉 18 ，24小时蛋白定量0.29g，血压140/90，其它肝肾功能，血象都正常。经常性的关节痛（怕是多关节坏死），肌肉痛，头痛，失眠。现在用药是，纷乐2片，强的松3片，甲氨蝶呤每周4片(刚刚启用），阿司匹林1片，还有一些保骨的药。所有的药，我都用得差不多了，但收效甚微，太贵的免疫抑制剂，经济又有限制，我不知到底要不要减激素，据以往经验，我是一个多月到两个月才敢减四分之一片，那样的速度，还是会引起血沉和c反应蛋白的慢慢升高，但是不减吧，我的股骨头坏死和白内障又会继续加重，我实在不知怎么办了。关于激素和免疫抑制剂的用药以及减量，再综合衡量副作用给我造成的损害，您能否给我些建议。

回答1
红斑狼疮患者长期使用激素，出现多种副作用，免疫抑制剂效果不佳，激素减量困难，面临治疗困境。需综合考虑病情、药物副作用、经济因素等，制定合理方案。 1.病情评估：红斑狼疮是自身免疫性疾病，会累及多系统。目前患者虽无较大内脏损害，但关节痛、肌肉痛等症状仍存，且血沉、CRP 未完全正常，提示病情仍需控制。 2.激素副作用：长期使用激素导致股骨头坏死、白内障等，增加了治疗难度和风险。 3.免疫抑制剂选择：已尝试多种免疫抑制剂，效果不理想。新启用的甲氨蝶呤需观察效果，同时可考虑其他如霉酚酸酯、他克莫司等。 4.经济因素：部分免疫抑制剂费用较高，患者经济受限，影响治疗选择。 5.治疗方案调整：在密切监测病情的基础上，可尝试更缓慢地减激素，同时加强保骨治疗，预防股骨头坏死和白内障进展。红斑狼疮的治疗是一个长期且复杂的过程，患者需与医生充分沟通，权衡利弊，制定个体化治疗方案，以控制病情，减少副作用，提高生活质量。
秦克勤 主任医师全科 家庭医生在线合作医院 (其他) 擅长：全科疾病
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