红斑狼疮患者激素难减，副作用明显，如何抉择？_即问即答

红斑狼疮患者激素难减，副作用明显，如何抉择？ 疾病：红斑狼疮提问于 2024-12-02 16:25: 病情描述：

我是红斑狼疮患者，女，24岁，SLE6年，股骨头坏死5年，近来又发现双眼激素性白内障，可见激素的副作用在我身上很明显，但激素实在减量困难，一直在3到4片左右维持，虽无较大的内脏损害，但由于血沉和CRP总是居高不下，导致激素难以减量，相反只要一加激素，指标就正常了，身体也舒服一些，其它免疫抑制剂均无太大积极效果。之前硫唑嘌呤（用了4年无明显效果停用），来氟米特（因药物性肝损伤停用），ctx（因用量足够停用），环孢素（费用较高、血压过高停用）全都用过，只剩甲氨蝶呤了。目前激素仍是3片，已经持续5个多月了。我的主治医师让我减激素，但我不敢。现在CRP 14.8 血沉 18 ，24小时蛋白定量0.29g，血压140/90，其它肝肾功能，血象都正常。经常性的关节痛（怕是多关节坏死），肌肉痛，头痛，失眠。现在用药是，纷乐2片，强的松3片，甲氨蝶呤每周4片(刚刚启用），阿司匹林1片，还有一些保骨的药。所有的药，我都用得差不多了，但收效甚微，太贵的免疫抑制剂，经济又有限制，我不知到底要不要减激素，据以往经验，我是一个多月到两个月才敢减四分之一片，那样的速度，还是会引起血沉和c反应蛋白的慢慢升高，但是不减吧，我的股骨头坏死和白内障又会继续加重，我实在不知怎么办了。关于激素和免疫抑制剂的用药以及减量，再综合衡量副作用给我造成的损害，您能否给我些建议。

回答1
红斑狼疮患者患病 6 年，出现股骨头坏死、激素性白内障等并发症，激素减量困难，多种免疫抑制剂效果不佳，目前面临治疗困境，需综合考虑治疗方案。 1. 疾病原理：红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，免疫系统错误攻击自身组织，导致炎症和损伤。 2. 激素作用：激素能有效抑制炎症，但长期大量使用会带来诸多副作用，如股骨头坏死、白内障等。 3. 免疫抑制剂：硫唑嘌呤、来氟米特等免疫抑制剂对部分患者效果有限，甲氨蝶呤刚启用，需观察效果。 4. 症状应对：关节痛、肌肉痛、头痛、失眠等症状，可能与疾病活动及药物副作用有关。 5. 治疗建议：可尝试联合应用其他免疫抑制剂，如吗替麦考酚酯、他克莫司等；密切监测病情，根据指标调整治疗方案；加强对并发症的治疗和预防，如保骨治疗；同时注意生活方式调整，保持良好心态，避免劳累和感染。红斑狼疮的治疗是一个长期过程，需要患者与医生密切配合，综合考虑病情、副作用和经济因素，制定个体化的治疗方案。
秦克勤 主任医师全科 家庭医生在线合作医院 (其他) 擅长：全科疾病
- 咨询相关医生