不知道是否是神经纤维瘤
病友女,21岁。
我在出生的时候身体上没有出现牛奶色斑,5岁时可能受到过长时间的电视辐射(大约一天8~10小时左右)后躯干出现牛奶咖啡色斑,直径小于5mm。后逐渐进入青春期,小块色斑减少,出现了几块长15mm宽8mm左右的色斑。青春期后,胳膊肘处的一个色斑逐渐变软,感觉是中空的,现在生活正常。6岁的时候吃过一段时间中药,15岁左右感觉气上不来医生推荐服用过血府逐瘀胶囊,现在这种状况很少发生。
没有过敏史
1是否是神经纤维瘤
2根据现在的情况会不会加重或者说发展
3有没有好多方法治疗
1. 这个年纪除了有多发咖啡斑(一般数量会比较多)以外,还会有雀斑,特别是腋下,可能会开始出现雀斑改变。另外眼部应该会有虹膜利氏结节了。少数严重的患者身上可能会有数个神经纤维瘤体了。
2. 有的,目前和您孩子情况类似的进行检测,结果都是阴性的。
3. 血管瘤和神经纤维瘤病应该没有太大关系,并没有发现神经纤维瘤病特别容易出现皮肤血管瘤。
4. 更像色素沉着,至少不是典型的神经纤维瘤病相关的咖啡斑。
5. 并不是都这样严重,像网上图片如此严重的是少数。多数神经纤维瘤病患者是可以正常生活工作的,只是有一些和别人不一样的需要注意的地方。
6. 基因诊断对于家族会比较重要,可以避免家族中再出生类似疾病的患者。
对于NF的病情(如果确诊),主要是做一个病情严重程度的判断,对最终治疗可能没有非常大的帮助。
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周就荣 副主任医师 广州市中医医院
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周就荣 副主任医师 广州市中医医院
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