近日，广州政府指导下推出的针对广州医保参保人的普惠型商业补充险“穗岁康”进入2024年度投保期，12月11日下午，中山大学附属第一医院神经科教授张成、南方医科大学附属南方医院血液肿瘤科教授孙竞、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科刘丽等罕见病领域的权威专家一起向媒体呼吁，希望大众能够积极购买穗岁康商保，为罕见病患儿提供一份医疗保障。
据统计，在全国区域范围内已经有44个地区推行并实施落地了普惠型医疗保险。2021年1月开始试行，广州普惠型医疗保险穗岁康已实施3年。据记者了解，截至今年9月，穗岁康3年合计赔付389.8万人次，支付赔款13.5亿元 。有患者称惠民保为“第二份医保”，它对于医保不能覆盖的门诊药品费用、住院期间医保不能覆盖的药品、检验检查费用。国谈药品、创新药品，相关费用给予理赔优待。
4岁罕见病患儿 一年报销70万
据了解，对于罕见病患者来说，目前仅有 5%-10% 的已知罕见病存在有效的治疗药物；即使得到准确的诊断和治疗，仍可能因为药品价格昂贵而用不上药或用不起药，患者和家庭负担沉重。据了解，《国家基本医疗保险药品目录》中只有部分罕见病治疗药物，没有涵盖参保人患罕见病治疗所需的所有药品，尤其是昂贵有效治疗药物。也就是说，对于罕见病的治疗，很多药并没有被医保覆盖。
陈女士4岁的女儿只能完全依靠穗岁康商保维持治疗。“孩子3岁的时候就确诊了黏多糖贮积症，这是一种由于降解糖胺聚糖的酶缺乏所致的罕见疾病，目前国内只有一种药，即Vimizim酶替代疗法，但是药物极其昂贵，每周注射一次，去年用穗岁康报销了药费约70万元。”陈女士说，如果没有穗岁康，自己是完全没有办法负担孩子的医疗费用，虽然自费部分还是不少，但如果没有报销七成，我们根本不可能有机会用上药，女儿用药之后体力好很多，身高也开始继续长，长高了好几厘米。
临床专家：肿瘤、慢病、突发重大疾病受益多
刘丽是国内罕见病、内分泌疾病领域专家，她分析了现有的医保体系，结合自己的诊疗经验指出，基本医保目前覆盖面广，有起付线低但封顶线也比较低、门诊保障有限、保障病种有目录限制的问题，因此，如果患者有较大额的药物费用，只靠医保的话，帮助有限。
“我自己作为医疗临床的专家，认为医保基础上的‘穗岁康’能够帮助一些患者减轻自费部分的经济负担，非常希望这个项目能够继续下去、能够可持续发展”，刘丽表示，几年实践下来她发现，穗岁康对于她看过的很多内分泌疾病、罕见病病人的保障更为充分，因为“穗岁康”采用负面清单制，没有医保那么严格的目录限制，封顶线高，一方面重点解决医保责任内需要患者自己负担的部分，另一方面重点解决医保责任外的住院期间的药品、检验检查费用。
刘丽说，她也常遇到有人说“等生病了再买，我现在没病为什么要买？”她认为，保险并不是“生病时才需要的”，“你不需要的时候可以帮到别人，需要的时候就能帮到自己……如果只有患者买，健康人不买，就导致供给有问题，项目就不可持续”。
穗岁康负责人：穗岁康重点解决自费药品和检验检查费用
针对前段时间的有关穗岁康“花了十万多也没报多少”的消息，在场的穗岁康相关负责人表示，那个案例的报销部分不高，主要原因是病人使用的耗材部分多，耗材支架属于医保保障的乙类范畴，需要居民自己承担一半，而在医保责任外的费用，穗岁康重点解决的是药品和检验检查费用，所以这个患者报销部分较少。
该负责人表示，目前穗岁康首先要保障能够良性、可持续地运行，在此基础上再考虑尽可能扩展保险责任，“我们在2022年时全面降低了免赔额，赔付金额就有较大幅度上涨，今年在良性运转的情况下，再次降低了对部分人群的免赔额，我们这几年一直在‘保大病’和‘广覆盖’之间寻找一个平衡点”。
该负责人透露，穗岁康今年的投保人数已经达到了300万，比前几年稍早了几天，“投保人数目前看还可以，但整体的涨幅不是特别明显，我们之前预测疫情结束后大家购买欲望会更大，但目前看只是缓慢小幅增长，可能整个社会还需要一个接受的过程”。
据介绍，穗岁康目前的赔付病例中，肿瘤占比四成，心血管疾病、肺部感染等也占比较大。
对于市民感受到的起付线高的问题，该负责人表示，穗岁康重点还是保大病，“保费较低导致整个基金池规模有限，政府对此有考量，对商保公司的要求是不能盈利，扣除运营费用后其他的要全部拿来赔付，如果赔付没有用完，也要把钱拿出来，用于后面的待遇提高”。
