“我爸得了这个病，真的比癌症还惨。今年春节前他说一只手没力，几个月时间，双手完全动不了，吃饭得俯下身子，把脖子伸得老长，像小狗一样进食。”说这话的是来自佛山的曾女士，她爸爸确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻人”。
“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称，患者发病初期感到无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩，以至瘫痪和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。因为身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。 中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组副组长、中山一院神经科姚晓黎教授表示，目前，肌萎缩侧索硬化症无法治愈，只能通过治疗控制病情恶化的速度和提高患者的生活质量，但如果不治疗，病情进展迅速，从发病到死亡一般只有3-5年时间。早期发现积极治疗，病人生存期得以延长，有的患者可以活上7、8年，甚至10年以上。
自从曾爸爸确诊，曾女士成为“渐冻人”的家属后，内心一度奔溃。她一方面要带父亲四处求医、悉心照料父亲的身体；另一方面还要接受父亲身体一天不如一天，几年后就可能要离开的事实；同时，还要承受高昂的治疗费用；正值上有老下有小的年龄，家庭又不宽裕，这对曾女士及家人来说，无疑是巨大的打击。
其实，这样的场景在每个渐冻人家庭悉数上演。渐冻人的群体虽然并不多，据了解，欧洲和美国发病率是2/10万-3/10万，患病率为3-5/10万；我国的发病率为0.6/10万，患病率为3.1/10万，但这个病给患者和家人带来的身体及心里的折磨是常人难以想象。为了引起大家对这种可怕疾病的关注和普遍重视，2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。
肌萎缩侧索硬化症协作组2020年学术年会现场
今年6月20日-21日，为积极推动肌萎缩侧索硬化症（ALS）的规范化诊疗，提升临床专家的诊疗水平，更好的服务于患者，中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组在广州举行了 “肌萎缩侧索硬化症协作组2020年学术年会”，会议邀请国内多名专家，线上查房学习，理论实践结合，带来精彩的学术内容和临床诊疗经验分享。
中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组副组长、中山一院神经科姚晓黎教授表示，肌萎缩侧索硬化症最初的症状表现为手无力，很多人会以为是颈椎病，首先想到去看骨科，根本没有想着去看神经科，导致延误治疗，我们希望通过努力，让越来越多的人认识这个病，一旦发现有手无力、肉跳的症状，能有意识到神经内科就诊。另外，本次大会我们组织全国专家在线上对典型病例进行讨论，还有线上查房等活动，也希望此举能提高基层神经科医生对肌萎缩侧索硬化症的认知和诊疗水平，及时发现有疑似的病人，并能推荐转诊到上级医院治疗。
另外，姚晓黎教授表示，肌萎缩侧索硬化症的治疗费用对普通的家庭来说负担非常沉重。例如，曾爸爸还算是早期的病人，每个月的治疗费用要高达1万多块，这只包含了口服药物和注射药物，随着病情的发展，到中后期，还要用上呼吸机支持，营养管理等等，费用就更高了。曾女士告诉家庭医生在线编辑，因为治疗费用难受承受，目前她父亲已经放弃了注射药物治疗，仅使用最基本的口服药物来维持。无论是病人家属或者医务人员，他们都共同希望国家能推动将肌萎缩侧索硬化症的相关治疗药物纳入医保，让渐冻人也能有多几年与家人在一起的时光。
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