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半岁男婴患上先天性胆道闭锁要换肝 94后妈妈毅然割肝救子

家庭医生在线 2017/3/20 13:38:18 举报/反馈

来自茂名的男婴小辰辰出生后5个月就被确诊出患有先天性胆道闭锁,如果不尽快做肝移植,小小辰辰就会进入典型的肝功能终末期,因为食道静脉曲张大出血、肝昏迷等并发症而夭折。3月2日,在中山大学附属第三医院肝移植中心以及多个科室的协作下,小辰辰妈妈割出左侧四分之一的肝脏,移植到小辰辰体内。据家庭医生在线了解,这是华南首例跨血型亲体儿童肝移植手术。

黄疸不退 孩子浑身发黄如泥人

辰辰的妈妈今年22岁,是一位94后。辰辰出生后黄疸没有消退,引起了她的注意。“孩子出生后黄疸没有消退,带到当地的医院检查,医生说是胆汁淤积,住了一个星期院。”小小辰辰的妈妈说。

但经过几次治疗,小小辰辰的黄疸症状不见好转。拖了近一个月,小辰辰整个人都严重发黄,精神萎靡,很少进食。在换了几家医院后,医生才于确诊了他是先天性胆道闭锁,需要做肝移植治疗。这时小辰辰已经5个月大了。


(辰辰送院时黄疸严重)

中山大学附属第三医院肝移植中心主任易述红教授表示,先天性胆道闭锁是广东新生儿的高发疾病,新生儿患病后肝外胆管的一部分或全部发生闭塞,胆汁不能向肠道排泄,严重可影响生命。如果父母发现孩子黄疸不消退,而且大便发白,那很可能是先天性胆道闭锁。胆道闭锁又不能实行肝门空肠葛西手术,孩子将会在7—18月龄进入典型的肝功能终末期,因为肝硬化、食道静脉出血等一系列并发症而夭折。

转院治疗 孩子血胆红素已超标30倍

今年2月份,小辰辰父母抱着最后一丝希望带着儿子来到了中山大学附属第三医院肝脏移植中心治疗。专家经过检查后,认为肝移植是唯一能救治小辰辰的手段。

“当时孩子送来医院的时候,腹水已经很严重了,有蛙腹现象,肚子鼓得大大的。检查后发现血胆红素已经高达600μmol/,比正常的孩子高出了30多倍。”易述红教授描述了当时小辰辰转院时的情形。

由于小辰辰病情进展迅速,不一定能够等到合适的捐献来源供肝。在这样的情况下,专家决定实施亲属捐肝活体肝移植手术,将小辰辰的坏肝切除,把父母的一部分健康肝脏移植进去。

割肝救子 94后妈妈捐出四分之一肝脏

经过专家的评估,小辰辰妈妈的肝脏适合进行劈离捐肝手术,但是妈妈的血型与小辰辰不符合。这给让给手术带来了新难题。

“妈妈的血型是A型,但是孩子的血型是O型,而父亲的肝脏不适合做肝脏供体。”易述红教授说,小辰辰和妈妈的血型不相符,手术存在一定的排异反应,如果不能控制,手术后小辰辰会出现发高烧等症状,这对于孩子的治疗是不利的。

专家经过认真的讨论后,认为小辰辰年龄小于1岁,免疫系统未完善,通过精细的围手术期管理和免疫抑制治疗,血型不相容导致的术后排斥反应是可控的。最终决定用妈妈左侧25%的肝脏进行亲体肝脏移植手术。这也是华南首例跨血型亲体儿童肝移植手术。

“孩子在,一切都在。如果我的肝脏能救孩子,不要说4分之一,就算是整个肝给他我也愿意。”小辰辰妈妈说,亲戚劝他放弃孩子,趁年轻再生一个,但是她拒绝了。尽管自己东拼西凑借了点钱,她仍担心不够手术费用。最后在医院和肝移植基金的扶持下,手术费用没有超过15万。

专家呼吁 器官移植应纳入医保

小辰辰的肝脏移植手术进行得非常顺利。经历了10个小时的手术时间后,小辰辰终于出了手术室。割肝一个星期后,辰辰妈妈也完全恢复健康。


(术后母子康复很好)

易述红教授表示,小辰辰年龄小,肝脏血管和胆管细如发丝。而且小辰辰送院时病情已经很严重,凝血功能非常差。扎一下针后,血流半个钟头都止不住。如果手术出现大出血,对于孩子来说是致命的,因为宝宝全身的血量非常少。

高质量的胆管吻合技术使得妈妈的肝脏在小宝宝体内很快发挥了功能,10天之后小辰辰的肝肾功能已经完全正常。现在再过两天,小辰辰就可以出院了。

“以前很多家长在孩子得了先天性胆管闭锁的时候,总是觉得长痛不如短痛,干脆放弃治疗。也有一些家长因为做肝移植价格昂贵放弃治疗,这种看法是不可取的,现在有很多器官移植基金,在多方面的资金帮助下,肝移植的费用可大幅降低,一般只需15万左右。”

易述红教授呼吁,应尽快将器官移植纳入医疗保障体系中,让更多困难家庭的儿童能够得到更实惠的肝移植治疗。

本文指导医生:
易述红

易述红博士研究生导师 主任医师

中山大学附属第三医院肝胆外科

擅长疾病:成人和儿童肝脏移植、复杂肝脏外科手术及围...[详细]

(责编:欧家福 通讯员:查冠琳)

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相关问答
Q:先天性胆道闭锁肝移植

先天性胆道闭锁肝移植主要是指婴幼儿时期出现先天性胆道闭锁,严重的影响到身体健康,需要进行肝移植手术处理。供肝主要是由父母进行捐献的,手术以后排斥反应比较少,通过手术后积极进行治疗,同时服用抗排斥药物,可以大大延长患者的生存时间,有的可以存活20年。

Q:胆道闭锁肝移植后还会得吗?

胆道闭锁是指肝内外胆管,因为先天性的胆道发育不良,或者是病毒感染而引起的堵塞,造成胆汁淤积,不能顺利排出,形成胆汁淤积性的肝硬化,最终发展到肝功能衰竭的一个疾病,肝移植后,并不意味着没有,在被病毒感染的可能,所以,严格来讲,还仍存在,有再次发生胆道闭锁的可能。

Q:胆道闭锁肝移植后注意什么?

患者康复出院后,需要依靠自我护理,应严格按照医嘱服药,绝不可更改或停药;掌握服药的剂量、次数、方法。注意去医院定期做好复查工作。指导意见:另外患者应该保持生活规律,避免劳累,但这并不意味着只让患者整天卧床休息,适当的活动是有益的,随着身体的日渐康复,患者完全可以恢复正常的学习和工作。肝移植术后注意事项比较多,小孩子的手术最主要是术后护理,根据各医院条件而定,肝移植的成功率一般比较高的。肝移植术后,孩子长大后是可以剧烈运动的,有相关的移植病人运动会可以上网了解。

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