秋冬皮肤干燥怎么办?

月经不调影响怀孕吗?

怎样做才能睡得香?

糖尿病吃什么好?

脖子酸痛是颈椎病吗?

最近搜索
热门搜索

国际罕见病日的发展历程

家庭医生在线 2014/2/21 17:36:05

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。2008年2月29日,第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

国际罕见病日 - 发展历程

1997年,欧洲罕见病组织成立,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。

第一届

2008年2月29日,在20个欧洲国家的积极参与下,首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与,强烈呼吁社会认识罕见疾病,敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

第二届

2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其主题为社会各方联合起来,提高公众对罕见疾病的认识,了解罕见病对患者生活的影响,为患者提供医疗信息,协调各国罕见病政策制定活动,促进罕见病患者获得关爱和治疗。其后在各国的一致拥护下,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

第三届

2010年2月28日,为第三届国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题——患者和研究者 生命的伙伴(PatientsandResearchers:PartnersforLife),科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10余年中,国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进展,科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希望。然而现有的罕见病的公共科研项目还不够,有特效治疗药物的罕见病种类也不多,罕见病患者的人数及进行罕见病科学研究的人数均很少,使得已有科学进步的价值难以扩大。

第四届

2011年2月28日,为第四届国际罕见病日。2011年国际罕见病日的主题——罕见,但平等(Rare,butEqual),不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距,以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距。倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务,平等地享有健康,教育,就业,住房等基本社会权利,平等地获得孤儿药和治疗。

第五届

2012年2月29日,为第五届国际罕见病日。国际罕见病日中国区合作伙伴瓷娃娃罕见病关爱中心联合中国近20家各类罕见病组织,共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动,呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作。

第六届

2013年2月28日是第六届国际罕见病日,主题是“RareDiseaseswithoutBorders”。

2013年2月至3月,数十家罕见病公益组织启动“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动。

第七届

2014年2月28日

(责编:吴洁媚 )

展开剩余内容
相关问答
推荐视频

查看更多

相关资讯

更多

剖腹产13天反复发烧四天,吃药就降温,是肺炎 练健身操后。膝盖疼。发胀。无力。一星期。也没好,走路发软发疼 我有一两年了:到医院诊断为周围神经病:每到一年的四:五月份: 瘦肉精的中毒表现怎么与甲亢有些表现很相似? 月经不调 经常不来 好几年了 前段时间家人生病一直处于紧张压抑。这段时间每天心慌 经常心情 瘦肉精的中毒表现怎么与甲亢有些表现很相似? 左边第二根肋骨疼,待着就疼,一摸更疼,牵引的后背也疼,是为什 复查药流没干净又医生开了药流的药,吃完去复查还是有一点点然后 医生,我妈妈去年子宫内膜癌手术放化疗后,去年年底确诊不完全小 眼球内侧和外侧有红血丝 肝肾阳虚脾虚湿盛舌质红苔薄白脉沉细吃什么 4🈷️10号下面出血至今,最近两周出血量非常大,夜间血崩B 因为经常不洗头,脱发,后坚持每天洗头,头发可以长回来吗? 检查说肝火旺,肾虚。我自己用人参150克,党归70克,当参7 喝完酒回家洗澡,胳膊一搓之后皮肤变红,一直红到第二天也没消下 手伸到医院马桶水里去捡掉下去的东西了,马桶水是冲过之后的,手 我在吃维生素C片和维生素B2片可以吃姜调味做的食物吗 耳朵被音响震了 耳朵里嗡嗡响 能吃左兹耳聋丸吗 晨勃正常,但是阴茎微勃时偏软,多久能恢复正常,正常勃起时应该 显示全部
儿科 养生 饮食 整形 两性 问答 肿瘤
妇科 男科 新闻 美容 心理 减肥 男人
女人 肝病 眼科 糖尿 口腔 WHY 更多