这是一个沉重的话题。在数以千万计的糖尿病患者中，儿童和青少年1型患者始终是一个未被足够重视的群体。拥有与2型患者相近的病症，但却无法拥有平等的生存权利。面对求学、就业、恋爱、婚育，信任与尊严的压力，他们中的很多人只能选择沉默、隐瞒、压抑，甚至绝望。等待他们的，也许是一条“畸形”的人生轨迹。
受访者1：晓磊（化名），27岁，1型糖尿病患者，12岁确诊。目前就职于一家保险公司。
受访者2：静雯（化名），38岁，1型糖尿病患者，6岁确诊。目前就职于一所公立医院。
受访者3：刘洁（化名），28岁，1型糖尿病患者，8岁确诊。目前失业在家。
.据不完全统计，在中国5000万的糖尿病患者中，青少年糖尿病患者已经达到100多万，并且呈上升的趋势。青少年儿童糖尿病患者所面临的问题，已日渐成为不容乐观的社会问题。在成长中，一系列升学、就业、恋爱、婚姻、治病等问题，都如影随形地困扰着他们的生活。这些埋藏在他们心底的阴影，该向谁述说呢？
在糖尿病患者对爱情和婚姻，往往存在两层担忧：第一个是对于孩子会不会遗传得糖尿病，另一个就是和糖尿病患者的婚姻生活质量的怀疑。往往这些疑问是造成他们婚姻“难产”的主要原因。
婚育篇：爱与被爱的抉择
失去过，我更懂得珍惜
晓磊：糖尿病病人找朋友，我觉得要找能真正能关心你、理解你的人。有的人可能当时说糖尿病无所谓。我之前谈的那个女友也是，当初谈的时候，也说无所谓。但后来她的家人极力反对，她本人也就不愿意再和我在一起了。可以说，我们的分手不是因为感情的原因，我把自己的病情告诉了自己现任的女友，但我们俩商量，决定不告诉对方的父母。说实话，一般人对糖尿病的了解，可能都是对其心血管病、神经病变等并发症，但对糖尿病的正常治疗了解得很少。现在的女友曾是我的同事。在工作1年多，她一直没有看出我有糖尿病。后来阴差阳错，我就把我的病情告诉了她。刚开始我对她说，我每天都要打针，平时不能吃糖。她的确有些害怕。但谈朋友毕竟是我们两个人的事情，与父母没有太多关系。我们打算先瞒着父母，等将来真的结了婚，再考虑找时间告诉她们。一个人得病还好些，假如两人都是糖尿病患者，等到结婚后生育时，发生糖尿病遗传的几率会相当大。这是最严重的问题。等到将来有一天年纪大了，出现了并发症，肯定对双方都是负担。到时候两个人可能都会躺在床上，谁来照顾谁呢？
让糖尿病在我身上截止
刘洁：我跟我男朋友谈恋爱已经有十几年了，虽然他的家里很反对，但我们俩很坚持。所以到现在我们也没有结婚。我男友对我很好，可能是我们现在接触得不多。我们在一起的时候，我都让他给我打针。因为我懒得自己打，我就训练他，教会他怎么给我打针。对于结婚生育，我还没想太多。反正这辈子我肯定不会要孩子，因为糖尿病是遗传的，我就是遗传自我父亲。我希望这个病在我身上就截止，不希望再遗传下去了。据我所知，因为一方查出患糖尿病，而导致两人分手，这对我们来说已经不算新鲜了。因为我们已经见过太多太多这样的事情了。糖尿病毕竟是遗传性的疾病，没有糖尿病的人，肯定不想让自己的下一代有糖尿病。
面对矛盾，我选择回避
静雯：我现在仍是独身。说实话，我不是没有想过结婚。尽管我自己是医生，但因为有糖尿病，我还对生育是比较恐惧的。虽然对其他1型糖尿病病友，我尽量鼓励他们正常婚育，但就我个人来讲，或多或少还是会担心。而且，我没有看到多少成功的先例，能够给予我感召的作用。我总是这样呼吁，糖尿病是一个特殊的病种。对一些刚刚得病的病友，如果在“蜜月期”时，能够控制得比较好，身体达到接近正常人的标准时，我都鼓励他们，要抓紧时间尽量解决业和婚恋的问题。但得病超过10年以上，我可能会建议他们采取另外的办法。这可能也是我所面临的最大的矛盾。我还曾经组织过一些沙龙活动，邀请健康人家庭和糖尿病患者家庭共同参与。在活动中我询问他们，是否介意自己的子女找一个患糖尿病的男（女）朋友？回答基本上都是否定的。
婚介会遭遇意外冷场
近日，记者参加了一次面对未婚人群的相亲会。出发前，记者了解到可能会有几个糖尿病患者来参加。相亲会当天，本来是面对于未婚年轻人群的相亲会里年轻人却寥寥无几，基本都是急于给孩子寻找另一伴的家长，在人群中，记者并没有找到计永芳老师所说的糖尿病患者。不知什么原因让他们临时退却了。但也有意外收获，当记者和一位年龄相仿的男孩子谈起来是否会娶一个身患糖尿病的妻子时，小伙子说出了一番另人感动的话：“我自己对糖尿病知识了解的并不多，但是我想告诉身患糖尿病的朋友，作为同样到了适婚年龄的我们，不要害怕把爱说出口。我知道糖尿病是一种很难缠的疾病，但我并不介意与有糖尿病的女孩结婚，我会帮助她共同对抗疾病，只要我们之间有感情。同时，如果有了病，也不要和自己的爱人隐瞒，真正的爱情是需要经受住生活的考验的，我们年轻，今后有很多的路要走，一时的欺骗是对一生的不负责，有了疾病和困难，我们要勇敢的面对，或许有的时候结果不尽如人意，只要真诚、努力就一定有美好的生活。”组织者也表示，举办一个面对糖尿病患者的相亲会不但能让糖尿病患者认识更多的朋友，相同的疾病经历也能让他们之间互相理解、体谅，共同对付疾病，希望更多的患者能够走出自己小圈子，走入社会，享受爱情和婚姻的美好。
切莫背上心理负担
《中国糖尿病防治指南》中明确指出，糖尿病双亲子女患糖尿病的几率比非糖尿病双亲子女高4倍，但并非其子女必然会患糖尿病，所以目前各国婚姻法律均没有限制糖尿病患者的婚育。只有少数（<10%）糖尿病是单基因突变导致的糖尿病，如MODY和线粒体基因突变的糖尿病等，这类糖尿病患者婚前应该进行遗传咨询。
潘明政教授告诉记者：“在临床和门诊以及我的网站上，经常遇到有患者和我咨询关于婚姻和孩子的问题。主要是婚恋过程中遇到的一些困惑，例如别人发现他得糖尿病会不会怀疑影响将来的生活质量，影响下一代的健康，正常人和糖尿病患者结婚会不会影响生活质量，别人会不会另眼相看？基于种种原因，有些人在恋爱期间就分手了。其实，糖尿病的遗传只是一种遗传倾向，千万别以为自己有糖尿病就一定会传给下一代，倾向就是可能他把得糖尿病的机会传给下一代。有缺陷基因，但不是把糖尿病本身遗传下来，他不像血友病，遗传就是把疾病本身遗传下来，下一代就直接得血友病了。糖尿病有什么特点，他除了和遗传因素有关还和后天的一些环境等因素有关，仅仅是遗传因素，如果你生活上注意，别发胖，饮食和运动方面控制，有些人是可以避免得糖尿病的，只是几率高而已，有糖尿病家族史的人比正常人得糖尿病的概率高3～5倍，但只是几率高，不是一定得。”
徐援主任表示，病友对于结婚生育不要考虑得过重。不要因为有糖尿病家族史就影响到两个人的感情。最重要地，要积极对待糖尿病，努力管理好自己的病情。否则的话，男性患者可能出现阳痿等，女性患者可能对胎儿的发育不利。李全民也认为，糖尿病不一定100%遗传，不需要过度担心，孕妇在怀孕期间注意控制自己的血糖，及时监测，不要过度发胖，适量运动，合理的控制饮食，是可以减少胎儿患糖尿病的几率的。谈恋爱和结婚生孩子对于糖尿病患者来说不应该是一个障碍，完全可以享受正常的恋爱和婚姻。
编后语：青少年糖尿病患者的生存状况的确令人堪忧。我们需要关心和帮助这个群体，而非歧视或是怜悯。正如一位糖尿病患儿的母亲所言：“即使得了糖尿病，我们也不是可怜人，也不愿意被人可怜。让糖尿病患者能在人们正常的眼光中前行吧，这远比好的治疗来得更重要！”
