从条目库的机遇与挑战看生存质量研究的过去与未来

　　在2012年9月13—16日第五届国际生存质量研究会亚洲华人生存质量学术研讨会上，《生存质量研究期刊》现任主编、美国健康研究中心科技总监Prof. Dennis Revicki做了题为《Introduction to Modern Measurement Theory and Computer Adaptive Testing for Health Outcomes Assessment: Experience from the NIH PROMIS Project》的演讲，介绍了建立量表条目库的进展，探讨了项目反应理论在临床结局评价中的作用和量表计算机自适应测试的前景。

美国健康研究中心科技总监Prof. Dennis Revicki演讲中

　　生存质量在全球的发展状况值得瞩目

　　生活质量概念最早出现在美国经济学家John Kenneth Galbraith所着的《The Affluent Society（富裕社会）》（1958）一书中。该书主要揭示美国居民较高的生活水平与满足社会的、精神的需求方面相对落后之间的矛盾现象。他在1960年发表的美国《总统委员会国民计划报告》和R.R.Bauer主编的《社会指标》文集中正式提出生活质量这个专门术语。此后，生活质量逐渐成为一个专门的研究领域。60～70年代，美国学者对生活质量的测定方法及指标体系做了大量研究。70年代以后，生活质量研究相继在加拿大、西欧和东欧以及亚洲和非洲的一些国家展开。80年代初，中国开始结合国情对生活质量指标体系及有关问题进行研究。

　　当这一术语被引入医学研究领域时，主要是指个体生理、心理、社会功能三方面的状态评估，即健康质量。与存活和其他类型的临床结果一样，患者的生活质量也是他们所接受的医疗保健服务有效性的一个重要指标。目前在全球范围来讲，建立条目库是最受瞩目的研究项目之一。

　　什么是PROMIS project？它有什么意义？

　　Prof. Dennis Revicki向家庭医生在线编辑解释说，这是一个计划，计划的全名是Patient-Reported Outcome and Measurement Information System Project，是由美国国立卫生研究院(National Institutes of Health，NIH)资助的健康发展计划，目的是评估建立起一个在整个医疗环境内覆盖所有医疗疾病的条目库大全。这个条目库大全能为临床健康结局评估提供更全面的检测与统计。

　　而Prof. Revicki的团队所做的工作，就是通过项目反应理论和计算机自适应测试的研究方法，收集量表条目，重新进行分析、梳理、分类等步骤。如今计划已经出了一些成果，包括建立校准了11个条目库、 PROMIS全球健康测量和PROMIS-29简化量表问卷。因为是建立涉及多种疾病的条目库大全，所以条目制定也就不涉及单个疾病的治愈标准，换言之它的适用性是非常广的，几乎适用任何科室和任何病种。

　　PROMIS project工程浩大 完成还需几十年

　　Prof. Revicki向家庭医生在线编辑介绍说，整个PROMIS project的进展过程耗时很长，在NIH投入了约2000万美元后，团队从2003年开始收集约两万份数据，通过6年的整理、分析、筛查，最后在2009年发布了条目库第一期，约为800个条目。第二期计划从2009年到2014年，重点分析小儿科生存质量量表条目。

　　而条目的筛选过程也非常考验耐心。Prof. Revicki对家庭医生在线编辑说，第一期条目库从生理层面、心理层面、社会层面收集条目，随后进行病人个人访谈、IRT理论的分组实验、大众测试等步骤，来判断、分析和筛选条目。

　　毫无疑问PROMIS project是个造福整个卫生系统的研究项目，它在国民调查、减少医疗事故、人群健康管理、药物研发等方面的作用日益凸显。它的前景如此广阔，那它现在的推广程度如何？需要多少时间来完成整个项目？Prof. Revicki表示，推广是目前这个计划的弱项，鉴于不同文化因素、条目信息不完善、部分条目过于臃肿等原因，向母语为非英语的国家推广还需要时日和更多努力。而至于完成时间，Prof. Revicki表示这与项目资金密切相关，如果国家对项目投入少，耗时就更长，这是一个虽无奈又无法避免的问题。

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