目前血友病患者的生存和发病状况如何？

我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区，且大多家庭的经济收入低于全国平均线。其中36.1%的成人和35%的儿童的治疗费用无任何报销途径。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖力度不足有关。由于血友病患者需终身依赖血液制品及凝血因子制剂替代治疗，故往往一个患者对全家的经济状况影响较大。目前全球的血友病发病率大概在10/10万左右。也就是说全世界每一万人中就可能有一个人是血友病患者。因此这类患者的生存状况应受到特别关注和重视。