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为什么有些血友病患者无法得到妥善治疗?

1899年12月31日 16:00

血友病 同类疾病

专家回答

冯莹 主任医师

广州医科大学附属第二医院

擅长:血液肿瘤、疑难出血和血栓性疾病的诊治。

虽然国家对于血友病的保障政策逐步加深,但仍然存在一些问题导致很多血友病患者无法得到妥善治疗。 1、抗体的产生:目前的基因重组制剂和血浆制品都可能出现抗体问题,这就需要更大剂量的因子补充制剂或不断更换其他种类的制剂才能暂时解决止血的问题。 2、政策覆盖不全:很多条件并不富裕的家庭没有能力治疗,部分医疗不发达的地区也很难做到产前诊断。特别是农村或医保未能覆盖到的地方情况尤为严峻。这也会造成很多患者的制剂用量不足,不能保持维持性治疗。 3、制剂供应不稳:因子补充制剂的生产厂家和供应量都不稳定,虽然近年有通过旁路原理制造的因子制剂,但也存在价格昂贵和生产厂家少的问题。 4、普及宣传不足:国内了解血友病知识的人比较少,特别是信息较为闭塞、教育较为落后的地区更加没有条件学习和血友病相关的病理常识。这些人群不但忽略血友病的治疗,还难以接受社会组织的救助。