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近八成患者遭受歧视,“不死的癌症”伤身更伤“心”

家庭医生在线 2019-10-28 09:30:48

10月29日是一年一度的世界银屑病日。近日,一项针对全球银屑病患者的最新调查发现,77%患者日常遭受歧视,医学界呼吁全社会要消除成见,对患者更有包容性,用正常的心态和眼光跟他们接触;希望更多患者尽快接受治疗,脱离身心痛苦。

生活工作受挫,62%患者有抑郁症状

银屑病俗称“牛皮癣”,全球有超过1.25亿患者,是一种遗传与环境共同作用诱发的系统性、易复发的慢性炎症性皮肤病。疾病引起的脱屑、瘙痒等症状会影响患者身心健康;而且该病常罹患终身,治疗较为困难,且容易复发,因而被称为“不死的癌症”。

银屑病患者的皮肤细胞增殖速度比普通人群快10倍,发病时会出现干燥、突出的红色斑块,表层有银白色鳞屑,故被喻为“上帝的纹身”。受累的皮肤一般集中在指甲、头皮、四肢、脸部等部位。

这项最新调查中,94%患者表示:银屑病影响日常社交生活,他们普遍经历过被人盯着看、问及是否会传染、避免有接触,甚至直接躲开等,不少患者甚至在泳池、健身室、运动馆、美发店等场所被拒绝提供服务。

除了公众场合,大部分患者在职场也受尽歧视,皮屑掉落受同事奚落,头皮或脸部的皮损影响个人形象以及外出谈业务等。不少患者得了银屑病,意味着面试的时候要接受人事更加挑剔甚至是害怕的眼光、入职后没人愿意挨着坐、从来没有收到过聚会邀请、没人愿意参加自己的生日派对、公司团建时没人愿意共组……就算拥有高学历,工作卖力且表现优异,却总是因为有了“上帝的纹身”而丧失晋升机会。外界不友善的目光,导致患者选择减少外出,更有62%患者因而出现抑郁症症状等。

正规治疗,事半功倍

在大部分人的印象里,皮肤病一般都有传染性,因此很多患者害怕把病传染给亲朋而自我隔离。正是这个谣言,让数百万银屑病患者平白无故遭受周围无数恶意的眼光。事实上,银屑病属于自身免疫系统病,并非由真菌感染或传染性微生物引起,不具传染性,患者不必避免和他人肢体接触。

我国约有 650 万患者,且发病率有上升趋势;令人惋惜的是,仅有不到 150 万患者选择到医院就诊,大量游离的患者听信民间偏方,延误治疗,导致引起关节炎、心脏疾病、肿瘤等多种共生疾病。

如同糖尿病等慢性疾病一样,银屑病虽不能根除,但通过科学管理、正规治疗,患者可以很好地控制病情、维持疾病长久不复发,将疾病对健康和日常生活的影响降到最低,使患者享有和普通人一样的生活质量。

银屑病用药十分复杂,不管是用药剂量、部位、次数、疗程,还是用药种类、方法,都需要根据疾病严重程度和个体差异进行个体化治疗,既不能随意到药店购买药膏涂抹、也不能擅自减量或停药。目前,银屑病治疗遵循以外用治疗为基础,循序渐进的治疗法则。

对轻中度银屑病患者而言,局部外用药是治疗首选。《中国银屑病专家共识(2014版)》推荐糖皮质激素、维生素D3衍生物、他扎罗汀联合和序贯疗法作为临床一线治疗;如果使用效果比较慢或者有反弹的趋势,建议直接使用卡泊三醇倍他米松复方制剂,等病情稳定后再使用卡泊三醇维持治疗。重型银屑病患者一定要遵医嘱,积极规范治疗,通过合理的治疗病情可得到理想的控制。

多形式患友组织,助力患者抱团取暖

考虑到公众对疾病存在不少误解而引发歧视现象,导致患者普遍有较大的负面情绪,加上患者缺乏获取专业治疗科普信息的渠道及其用药依从性还有待加强,在中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会的主办下,一个整合最新医学研究成果和皮肤疾病领域专家的力量,为患者提供科学、规范的诊疗信息和疾病指导的平台——“感知关爱银屑病微信公众号” (微信号:ganzhi-yxb)于2014年成立,经过5年的发展,累计提供了88篇通俗易懂的原创科普文章,组织超过50场线上专家咨询和直播,为患友解答治疗中和生活中的各种疑问,已成为备受认可的知识获取和患友交流平台。

为了给患者提供更贴心、更有价值的服务,陪患者坚持治疗,“感知关爱银屑病”新上线了感知关爱“银友关爱中心”小程序,患者登陆后签到即可获得积分,患者日复一日的坚持,很快会变成看得见的、有利于皮肤健康的润肤乳或关爱礼包;小程序还为患者打造了一个结交患友的板块,不管是交流治病心得,还是分享生活体验,每次分享都能收获点赞和积分;干货满满的“抗银小课堂”和“视频大讲堂”栏目,更成为患者不可多得的自学神器。

关于世界银屑病日

2004年,国际银屑病理事会把每年的10月29日定为“世界银屑病日” (World Psoriasis Day,简称WPD) 。2013年,世界卫生组织正式确立了WPD,呼吁全球共同关注有着“不死的癌症”之称的银屑病。

多年来,世界各地都在 WPD之际举行不同的活动,以此吸引全球公众与患者,提高大家对疾病的正确认知,呼吁社会各界关注银屑病,让患者得到科学的治疗。

(责编:科闻 )
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