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1岁男童竟患上罕见怪病 骨头慢慢钙化变“石头”!

01月11日

按照婴儿正常的发育速度,宝宝三个月开始就应该学会踢被子,小手会握住玩具晃动起来,开始尝试将手里的玩具用力握紧。而这一切在安安三个月的时候,完全没有。

安安的爸爸和妈妈拿出摇铃玩具在他面前使劲晃动,可孩子连一点点的互动反应,甚至表情都没有。也许安安发育比较慢,但令人心碎的是,6个月的安安仍旧这样。安安的爸爸妈妈都是医护人员,出于职业的敏感,立马察觉出宝宝的不对劲。夫妻俩带着孩子去医院检查,在安安的全身X光片下,检查结果让他俩瞬间绝望了,安安患有“眼颤”、“脑瘫”,最终诊断为“石骨症”。

什么是“石骨症”?

石骨症,一个听名字就让人瘆得慌的疾病,连很多医生都拿它没有办法。据了解,石骨症是一种极其罕见的家族性遗传疾病,大多为隐性遗传,发病率约百万分之一,通过X线检查才能被发现,又分为良性和恶性。良性型石骨症多见于青少年和成年人,一般治疗难度不大,预后比较好。

而恶性型石骨症非常可怕,常见于婴幼儿,发病早、进展快,经常表现为贫血、视力下降或失明、面神经麻痹、耳聋、颅内出血、精神迟钝、视神经萎缩等,骨头会慢慢地变成“石头”一样压迫骨髓。恶性石骨症无特效疗法,残酷地来说,这样的孩子,基本活不过童年。

父亲移植骨髓救孩子

安安的爸妈双双辞去了工作,辗转于各大医院,西医不行求助中医,南方医院看过就到北方医院,先后在南北10余家三甲医院求医。北京一家医院告诉他们,安安最多活到两三岁,随着病情推移,他会越发痛苦,唯一能治愈安安的办法,就是骨髓移植。骨髓移植能有三分之二的机会把孩子救回来。

夫妻俩毫不犹豫,尽管花光了所有的积蓄,也要给安安治病。医院录入了安安的信息,让他们回家等配型消息,但是一直没有等到适合的供体,安安爸爸做出了让所有人感动的决定:将自己的骨髓移植给宝宝!

如今安安已经超过1岁了,等待他的不仅有父亲的骨髓移植和漫长的治疗,更有家人和社会人士的无限关爱。安安的爸爸在一段写给宝宝的文字里说道:“我陪你长大,你陪我变老。”他期待着,与安安的第一次对视,看到安安那张最可爱的笑脸。

(责编:黄超宏 )
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