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强直患者:渴望重新站起来

家庭医生在线 付子颜 2014/6/11 8:56:01 举报/反馈

对于正常的成人来说,站立行走、生活自理根本不是什么问题,可是对于一个患强直性脊柱炎十多年、瘫痪在床6年的患者而言,这却成为了他此生最大的愿望。

谢志鹏,广东茂名化州人,1975年出生,今年39岁。身高1.7米的他在没有患病前体重100斤,现在仅仅只有60斤。志鹏家里有一位80岁的父亲,一位哥哥、一位姐姐和一位弟弟,哥哥和姐姐精神都有问题,哥哥出去两三年,至今生死不明;小学毕业的弟弟在深圳打工,好几年都没有回来过。


强直性脊柱炎患者谢志鹏

患上强直性脊柱炎 病情加重瘫痪在床

志鹏是从2002年开始患有强直性脊柱炎的,那时他常常感觉腰痛、脚后跟痛、脖子痛,就连转动手也很痛。志鹏说刚开始的时候,腰痛最明显。他最初去医院并没有检查出强直性脊椎炎,直到后来疼痛越来越严重。2003年,志鹏在另外一家医院查出患有强直性脊椎炎。那时候志鹏在东莞一边打工一边治疗。因为病情一直在恶化,疼痛加重,2005年他因行动不便不能做工,只好回家养病。

从2009年9月开始,志鹏的身体开始变直,不能弯曲。走不了路,只能躺在床上。由父亲照顾志鹏的起居,吃饭也只能躺着吃,起不来、弯不了,连脖子也转不了。嘴巴也不能像正常人那样不能张开很大,吃东西的时候只能小口小口的吃。

目前,志鹏除了肘部、手部和脖子能动,其他的关节都僵硬融合,全身肌肉萎缩。志鹏在没有患病前体重是100斤,现在仅仅只有60斤,他的腿如同两根竹竿一样细长,比普通人的手臂还要细。

生活无法自理 这些年来都没有洗过澡

因为得了强直性脊柱炎,志鹏在生活上非常不方便,由于身体强直,无法下地站立行走,连轮椅都坐不了,每天只能躺着在床上度过,所以吃、喝、拉、撒都在床上完成。患病的这些年,志鹏都没洗过澡,只能由其父亲帮忙擦洗身体。连洗澡都成为一种奢望,志鹏的苦又有多少人能明白。

自从瘫痪在床以后,志鹏很少外出,因为坐车不方便,又费钱,“坐车坐不到,去哪里都要自己包一台车,要花很多钱。又不方便叫人帮忙。如果自己能走路,就可以随便坐车,很方便。”志鹏无奈地说道。

在饮食方面,志鹏也和普通人有些区别,吃的非常清淡,不能吃刺激性、上火的食物;吃的量也非常少,一天只吃两顿,吃三顿消化不了,都是在服药一个小时后才吃饭。


谢维生满脸焦虑 期待儿子志鹏的病能早点治好

因同患肺结核 免费人工关节置换手术延期

普通的强直性脊柱炎患者只要进行人工关节置换,就有机会站立起来。可是人工关节的材料是非常昂贵的,这让志鹏望而却步。不过,值得庆幸的是志鹏从另一位强直性脊柱炎病友处得知,南方医院针对贫困的强直患者免费提供人工髋关节,按志鹏的情况,如果髋关节手术成功,到时再换膝关节,就有机会重新站立起来。据医生介绍,志鹏的情况非常特殊,不仅仅强直病情严重,而且因为同时有肺结核,做人工关节手术的话会很危险,受肺结核影响,肺功能特别差,进行手术麻醉的难度非常大。所以医生建议志鹏先治疗好肺结核,再准备做人工关节置换手术。

原来,在多年前,志鹏在一次检查中就被查出得了肺结核,当时并没有特别注意,也没有专门去进行治疗,因为同时他还患有强直,当时他打算先治疗强直,再治疗肺结核。可是因为经济拮据,治疗很难长期进行,所以病情才会一直加重。所以志鹏的强直和肺结核两个病都没有得到及时的治疗。正是因为如此,才酿成了今天的“悲剧”。

一位认识志鹏的病友小黄说:“他整个人是直的,哪都弯不了,轮椅也坐不了,很痛苦。一直感觉自己苦、可怜,可是他更苦、更可怜”。

志鹏的父亲谢维生,今年已经80岁了,因为家庭特别贫困,儿子疾病缠身,瘫痪在床,他并不能像普通的80岁老人那样轻松享福。谢维生每天都在细心的照顾着志鹏,喂饭、服药、擦洗身体,所有能做的都尽力做到最好。老人的脸上写满了焦虑,每天都在儿子身体不停地忙碌着,只希望儿子能够早点好起来,毕竟能照顾他的时间也不多了。


被病痛折磨太久 志鹏已经忘记如何微笑

渴望恢复自理 重新站立起来

志鹏微博透露多次在梦中梦见自己重新站起来了,“常常梦见自己自由轻松的笑着走着,在人群中奔跳,哼歌,起舞。醒来看到的却是自己形容枯槁,四肢失灵,毫无力气,无法起来。时间让一切过去,但真的再也回不去。”

志鹏表示最大的愿望就是希望能治好肺结核,能顺利做强直性脊柱炎的手术,能重新站立起来,恢复自理能力,“不用老爸服侍我,他今年已经80岁了,不知道什么时候走……”。

志鹏说现在他经忘记如何微笑,我想或许是因为被病痛折磨太久的缘故吧!也许,只有哪天他能成功摆脱强直恶魔,脸上才会重新绽放出笑容!

据最新消息,广州胸科医院了解了志鹏的情况后,免费为其治疗肺结核,且在上周已经顺利出院。志鹏在好心人的帮助下,顺利回到家乡。三个月后,志鹏将回来做强直手术,这距离他重新站起来又近了一步。

虽然志鹏即将做的强直手术的人工关节材料是免费的,可是还需要支付住院费、手术费等,希望广大网友可以献出爱心、贡献自己的一份力,帮帮这位瘫痪多年的强直病人,圆他重新站立起来的梦。

(如果您愿意帮助志鹏,可以电话与他联系,志鹏联系方式:15219898363)

(责编:付子颜 )

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相关问答
Q:强直性脊柱炎的症状表现是怎样的?

  1、早期强直性脊柱炎患者很少有肺功能削弱的,至后期时,由于重度强直性脊柱炎后凸与丧失胸廓扩张能力,使肺通气功能明显减退。强直性脊柱炎患者会出现胸痛的强直性脊柱炎的症状,有的强直性脊柱炎的症状还会伴随放射性肋间神经痛。 2、强直性脊柱炎的症状还会有关节外骨骼会有压痛点,主要发生在胸肋交界处、棘突、髂脊、股骨大转子、胫骨结节、坐骨结节和足跟,有时这些强直性脊柱炎的症状也可以早期出现。强直性脊柱炎患者还可并发周围关节炎。 3、长期不活动使僵硬更为明显,强直性脊柱炎的症状由于僵硬与疼痛,强直性脊柱炎患者会起床十分困难,只能向侧方翻身,滚下床沿才能起立。下腰痛和脊柱僵硬:这是强直性脊柱炎的症状中最明显的一点。

Q:强直性脊柱炎会遗传吗?

强直性脊柱炎女性患者遗传给儿子的机率为20%,遗传给女儿的机率为15%。强直性脊柱炎男性患者,其兄弟的强直性脊柱炎患病率为9%,姐妹的强直性脊柱炎患病率为5%。强直性脊柱炎女性患者,其兄弟的强直性脊柱炎患病率为13%,姐妹的强直性脊柱炎患病率为9%。强直性脊柱炎遗传吗?女性强直性脊柱炎,她遗传给子女的机率要比男性高,并且她的兄弟姐妹的患病机率也比男性的兄弟姐妹的患病机率高。

Q:强直性脊柱炎会不会遗传给孩子

你好,强直性脊柱炎是不是遗传病还没有定论,但是90%强直性脊柱炎患者是有遗传因素的。所以强直性脊柱炎是一种与遗传有密切关系的疾病。研究表明强直性脊柱炎与HLA-B27的关系及为密切,强直性脊柱炎的发病与HLA-B27有直接关系,即强直性脊柱炎与人类白细胞抗原相关性最强。HLA-B27阳性者中80%并不发生强直性脊柱炎,而强直性脊柱炎患者中有10%为HLA-B27阴性。

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