全球最大的类风湿关节炎（RA）调研结果显示：在中国，类风湿关节炎患者平均经历了类风湿关节炎症状2.5年才得到正确的医疗诊断，许多（49%）患者认为他们的疾病并没有得到良好管理。由知名风湿科专家解读，艾伯维中国、中国初级卫生保健基金会、白求恩基金管理委员会、解放牛网共同参与的“汇聚正能量，抗击类风关”RA全球患者调研中国报告发布会暨患者摄影作品展启动仪式在沪举行。
据悉，这项RA全球患者调研来自艾伯维公司在全球发起的“汇聚正能量，抗击类风关”（RA：JointheFight）项目，共有42个国家和地区，10，171名患者参与，其中参与调查的中国患者是403人。该项目旨在为类风湿关节炎患者提供权威、专业的知识和信息，并号召全球超过45个国家的类风湿关节炎患者在其医务人员的帮助下加入疾病管理，控制病情并提升生活质量。
专家解读RA调研的“中国特色”
据统计，在中国未经治疗的RA患者2年致残率达50%，3年致残率达70%。与RA全球患者调研报告相比，中国区报告显示了和全球报告的一致性：从症状出现到确诊平均需要2.5年的时间，绝大多数（95%）患者表示非常清楚管理类风湿关节炎的重要性，拥有疾病管理方案的患者被问及如何看待过去一周带病生活的感受时，认为生活充满希望（61%对32%）和信心（52%对26%）的人是没有疾病管理方案的患者的两倍等。
尽管95%的患者表示非常清楚管理类风湿关节炎的重要性，但多达60%的患者错误地认为不再疼痛就代表病情得到了控制。有78%的患者认为自己有疾病管理计划，但4成患者认为还没有找到合适的医生来帮助他们管理RA。74%的患者表示自己对RA比较了解或非常了解，但80%的患者没有意识到类风湿关节炎引发的关节破坏是不可逆的。有疾病管理计划的人群中，只有76%的患者说，防止进一步的关节损伤是其计划的一部分。
RA对患者的危害并非仅仅是关节，它还会造成生理、心理及社交等压力。据悉，75%的患者日常行动需要协助，参与类风湿关节炎社区活动较多的患者（包括加入患者关怀组织以及与其他患者交流）更了解类风湿关节炎，也更积极主动地管理他们的疾病。该调查还显示，约有五分之二的类风湿关节炎患者（38%）表示他们的工作/事业或工作能力受到该疾病的消极影响，有患者表示他们不得不减少工作的时间（41%）或在同一家公司选择不那么费力的工作（33%）。
汇聚正能量，抗击类风关
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科李挺主治医师指出：延误治疗和错误治疗是RA患者致残的主要原因。目前已有专业人士提出“黄金治疗期”的概念，利用新型肌肉骨骼超声技术可以更方便、快捷的诊断出类风湿关节炎，对RA患者及早发现、诊断疾病及长期控制病情均有显著作用。
上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科李挺主治医师
对疾病的正确认识和持续管理可以帮助患者协同医护人员更有效的控制疾病的进展。复旦大学附属华山医院风湿科邹和建主任表示，疾病管理方案可作为专属计划帮助医生基于临床和个人目标为患者管理类风湿关节炎制定战略。“汇聚正能量，抗击类风关”（RA：JointheFight）项目鼓励全球类风湿关节炎患者与他们的医生一起制定个性化的疾病管理方案。
复旦大学附属华山医院风湿科邹和建主任
“自我倡导是制定疾病管理方案的重要部分，它会帮助患者和医生厘清目标，制定个性化的管理方案。”类风湿关节炎患者、“汇聚正能量，抗击类风关”（RA：JointheFight）项目顾问委员会成员——来自加拿大的DawnRichards表示：“这项由全球类风湿关节炎支持者和医生共同完成的报告将帮助类风湿关节炎患者基于更坚实的基础进行疾病管理方案制定。”
RA摄影展说出患者心中的故事
同场举办的RA患者摄影作品展“健康关节精彩一瞬间”展示了患者眼中的美好生活与其积极治疗的决心。中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁女士表示，由于类风湿关节炎这种伴随终身的疾病，使很多患者在生活上、经济上都面临很大的压力，特别是因病致贫、因病返贫的患者，更需要我们去关心，引领他们走出困境，打开心结。看懂、读懂RA患者的摄影作品可以帮助我们更好的深入了解他们。
白求恩基金管理委员会副秘书长樊燕荣女士表示，为了满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神的需求，帮助罹患风湿性疾病的患者坚持治疗以获得显着疗效，2011年底由中国初级卫生保健基金会发起及主办、白求恩基金管理委员会组织实施，艾伯维中国赞助的一项针对全国风湿病患者的公益捐助项目“手握明天”正式展开，项目覆盖全国56个城市，帮助了许多风湿性疾病患者，至2012年底已有超过1000名患者获益。
艾伯维中国总经理欧思朗表示，研发新成果并将其转化为有效的医药产品，是艾伯维的使命和目标。为此，艾伯维采用了以患者为中心的研发方式，深入研究公司所关注的各种严重疾病，仔细评估并了解全世界患者、客户以及政府部门的当前需求。公司的科学家们和医学家们正致力于研发一些最有潜力的医疗产品和治疗方案，旨在从根本上改变未来这些疾病的治疗方式。
与此同时，艾伯维还与政府及非政府机构密切合作，了解患者的关注和需求。“手握明天”公益项目是艾伯维“以患者为中心”企业理念的重要体现，我们旨在帮助更多的风湿病患者获得更多在关键阶段得到及时治疗的机会，进而获得更满意的疗效以提高患者生活质量。
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