Neil Aaronson: 生存质量量表或能改善医患关系 未来发展四大方向

　　欧洲在生存质量研究领域发展很早，除了发布多篇研究论文，也研发了生存质量管理系统。未来的发展方向大致分四类，与美国合作建立条目库，以能形成患者的个人化量表，并在临床中作为日常检查，加以应用。

　　在2012年9月14日开幕的第五届国际生存质量研究会亚洲华人生存质量学术研讨会上，国际生存质量研究学会（International Society for Quality of Life Research）现任主席、荷兰癌症协会社会心理学研究中心主任、阿姆斯特丹大学临床心理系教授Prof. Neil Aaronson做了题为《Quality of life assessment in clinical oncology research and clinical practice》的演讲，从理论、统计、实践等方面对临床结局研究（patient-reported outcomes）在临床研究和应用中的发展进行了回顾分析。在接受家庭医生在线的采访中，Prof. Aaronson肯定了生存质量研究在促进医患沟通方面的作用，并构想了在未来发展的四个方面。

Neil Aaronson在接受家庭医生在线采访

　　癌症是最理想研究材料 QOL(quality of life)促进进阶治疗

　　生存质量研究最早是在肿瘤科开始的，为什么会选择肿瘤科呢？Prof. Aaronson认为，癌症种类众多，症状明显，治疗方法比较固定，而且每种治疗方法都有副作用，过程一般耗时很长，鉴于这些特点，癌症在生存质量研究方面是最合适的研究材料。这不仅体现在癌症的症状上，也体现在治疗癌症中医护人员和病人心理上的变化。大多数癌症是不能被治愈的，治疗也只是为了延长生命，而患者有权利知道不能被治愈的事实以及现在所接受的治疗手段。治愈和良好的生存质量是肿瘤以及癌症治疗最好的两种结果，而将它们结合起来的方式就是量表自我测评。

　　Prof. Aaronson介绍，就目前荷兰发展的情况来看，生存质量标准量表研究的进展还是很好的，通过学者和医院的合作、文献的发表、研究方向的延伸拓展等方式，生存质量标准量表获得了医患双方的关注，在临床实践中的应用也越来越广泛。

　　尽管作用很大，但在临床上用量表来判断生存质量并不是绝对的。因为不管病痛是加重、好转还是不变，影响病人感受好坏还是有很多因素，而研究者能做的就是尽可能做好研究，提供更多的信息，让医患间能更好地沟通，让医护人员建立起管理病人生存质量的意识。这种意识在欧洲非常流行，体现在临床上是一种进阶治疗疗法：即从病人自我调整→社工、心理师辅导→医生介入，医护人员将这些信息转化为行动力，将治疗贯彻始终，同时能提高和改善患者的主观感受。

　　Prof. Aaronson说，如果将这些方法应用在中国，或许有利于改善医患关系。Prof. Aaronson认为，将生存质量研究合理地应用到临床诊疗中，能促进医患之间的换位体验、相互理解，就能最大程度改善医患间关系。

　　量表前景把握四大方向 需建立个人化评估

　　生存质量量表研究的发展在欧美国家正值上升阶段，谈及量表未来的发展，Prof. Aaronson向家庭医生在线小编梳理了四个方向。

　　一、建立动态测评。目前量表的版本有很多，而且每个量表的条目都比较多，病人全部做完比较费时。在未来，条目库（item bank）的建立将是大势所趋，通过统计学的方法去实现条目的分类、存储、问题设计等，旨在将量表简化，建立个人化的评估模式，让每个病人都有为自己度身定做的量表。

　　二、在临床生存质量研究上，普及量表评估，争取做到成为研究开展的常规模块。

　　三、向民众普及生存质量量表。目前生存质量研究还只停留在临床和科研阶段，真正投入国民健康调查中并不多。向民众普及，应用到日常体检中，做到像量血压、体温那样平常，不仅有助于卫生部门掌握国民健康程度，也有助于民众自身的健康发展，

　　四、研究基因跟生存质量之间的关系。这是一个很前沿的方向，从基因层面去判断提高个别病人生存质量的可能性，应如何调整治疗思路已达到疗效最大化。

　　Oncokopas系统的前沿性 生存质量研究需新鲜血液

　　荷兰虽然国土面积不大，但有历史悠久、非常活跃的生存质量研究组织，已经在国际著名期刊上发表很多生存质量研究领域的论文，这一路发展可能与荷兰对量表的适应性有关。荷兰不像中国，它没有自我研制的特殊模块，世卫组织的数据几乎都能通用。Prof. Aaronson介绍说，他所合作的高校有为团队开发出Oncokopas system，相当于一种联网的电子病历。这种系统的好处在于：1）从患者基本信息到病症治疗、从开药处方到进一步诊断，医生都能和病人在网上联系，回答病人的疑问；2）病人能从这个个人独立主页中获得所需的信息，这样就不需要常来医院，也不再需要预约挂号看病；3）有助于医院收集病人实验数据、管理病人的健康状况、提升医院业务、提升医疗成效。Prof. Aaronson说，这种系统目前来讲很超前的，他相信这也是将来的发展趋势。在网络时代，几乎所有病人都愿意尝试这种便捷看病的方式，特别在年轻一代中，这种系统非常受欢迎，他们当中甚至都有人用手机软件来买药。

　　尽管前景很好，但由于资金缺乏的问题，生存质量研究在欧洲的发展也遇到了不少阻力。生存质量研究和量表制定很需要耐心，耗时很长，如果资金出现断供，就难以吸引年轻学者，实验可能也难以维持。关于中国在这方面的进展，Prof. Aaronson认为，电子病历的推广是很大的进步。生存质量研究需要医患双方的共同合作，也亟需新鲜血液加入，研讨会的与会者都是中国生存质量研究的先锋，是将来中国生存质量研究的中坚力量。

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