2011年中华医学会糖尿病学分会、国际糖尿病联盟以及赛诺菲公司共同启动了中国1型糖尿病3C研究项目，为改善中国1型糖尿病治疗管理现状提供第一手的参考资料。通过对这些数据的分析，今天中华医学会糖尿病学分会将与赛诺菲一起启动中国1型糖尿病项目启动会。
下面是中华医学会糖尿病学分会主任委员纪立农教授在中国1型糖尿病项目启动会上的讲话。
纪立农教授：
尊敬的赛诺菲公司的各位领导、中华医学会糖尿病学分会的各位教授以及来自全国的媒体，糖尿病患者，大家早上好。今天非常高兴大家能够来参加由中华医学会糖尿病学分会启动的1型糖尿病项目。在这里我介绍一下1型糖尿病的基本情况以及1型糖尿病项目。
1型糖尿病是一种非常严重的内分泌疾病，80年前几乎没有一个1型糖尿病患者能活下来，主要是因为在体内生产胰岛素的细胞——β细胞受到自身免疫系统的攻击被完全破坏，因此1型糖尿病患者体内不能自己产生胰岛素。
大家知道胰岛素是生长发育和血糖控制非常重要的激素，如果没有胰岛素人类就不能存活。所以在贝斯特发明胰岛素之前，几乎所有的糖尿病患者都是死于高血糖和酮症酸中毒，在胰岛素被发明之后很快的被工业化生产，使更多的糖尿病患者能够使用胰岛素，大量的1型糖尿病患者才得以生存下来。
后来人们发现虽然胰岛素能够使他们免予死亡，但是因为血糖控制仍然不能够像正常人一样，所以开始出现并发症，导致失明的视网膜病变，肾功能衰竭的糖尿病肾衰以及导致截肢的糖尿病神经病变等等。80年以来医学界和人类一直在为如何让1型糖尿病患者生存下来能够更好的生活而奋斗，到今天我们仍然不能很满意的控制糖尿病。
1型糖尿病患病的总数在全世界大概有两千万左右，但是绝大多数1型糖尿病患者是白种人，白人是1型糖尿病的易感人群。根据我国二十年前仅有的一项全国性的学龄儿童主要是青少年中做的调查发现，14岁以前的儿童中1型糖尿病的发病率大概是十万分之零点五六，什么概念？北京东城区大概有两三百万人，14岁以前的儿童大概就是二三十万，十万分之零点五六可能有一个多一点的患者，在整个区域里一年看到新的1型糖尿病的机会大概就是两到三例，所以它在中国是一个比较少见的疾病。
中国的1型糖尿病从病因上跟国外的1型糖尿病有差异，从易感因素来看，中国人因为遗传因素，环境因素，1型糖尿病不容易发生，但是它的基本病因还是一样，就是自身免疫，它的基本病理生理学特征跟国外也是非常一致，体内的β细胞完全被破坏，没有胰岛素。同时，治疗的手段和治疗的方案跟国外也是一样的。
国外通过长期的流行病学的调查和追踪发现1型糖尿病的患病趋势仍然在逐渐增高。比如在欧洲，在美国，他们拥有非常好的医疗系统，基本上所有发生1型糖尿病的患者都能够被及时发现，及时得到救助，然后生存下来。所以他们对1型糖尿病的患病人数有比较好的估计，即使上升，却是新发病的上升。在中国根据仅有的几项小范围调查发现，在我们国家1型糖尿病的发病率也有上升趋势。
1型糖尿病的治疗需要终身使用胰岛素，一旦被发现就需要用胰岛素，先救命，维持生命，然后再使用胰岛素，把他的血糖控制到接近正常。如果通过胰岛素把血糖水平控制到正常，现在有非常好的临床实验证据显示，这些人可以免受失明、肾功能衰竭和截肢的风险。就是说即使血糖控制不到接近正常的水平，这些人只要你好好控制的话，得并发症的风险可以明显下降。
在国外已经看到了通过严格的治疗和管理，发生失明的人数在下降。因为肾衰而需要透析和换肾的人数在下降，因为很好的血糖控制糖尿病导致截肢的人数也在下降。我们现在有措施、有办法使患者发生并发症的风险明显下降，并且使1型糖尿病的患者可以享受和正常人一样的人生。
在国外各个行业，各个领域都有1型糖尿病患者，有些人很小的时候就得了1型糖尿病。我原来在哈佛大学工作的时候，我有很多的同事他们都是医生，在很小的时候得了糖尿病，上学上了最好的学院哈佛学院，成为很优秀的医生，这样的例子是比比皆是，但是在中国1型糖尿病患者受到比较严重的歧视。
我们现在经常接触到糖尿病患者，他们因为糖尿病失去了上学的机会，失去了就业的机会，甚至有很多的糖尿病患者都不敢公开他们有1型糖尿病。大家知道在儿童中现在主要两种糖尿病：1型糖尿病和2型糖尿病。2型糖尿病以前很少见，但是近年来随着生活水平的提高，特别是儿童中肥胖的人数增加，现在儿童中2型糖尿病的数量越来越多，当然这是两个完全不同的病。以前人们可以说儿童得2型糖尿病很多是由于个人的原因，因为你吃的多，动的少，所以你得了2型糖尿病。
但是1型糖尿病它是不分贫富贵贱，不分生活在哪里，2型糖尿病好多都是在城里，你要到边远的农村，刚刚解决温饱的地方你根本看不到2型糖尿病。但是1型糖尿病它是一个不幸的疾病，它根本和自己的生活方式，自己的家庭情况一点关系都没有，它就是因为自身免疫。就像人得内风湿、红斑狼疮一样，是因为特殊的病因导致的疾病。这些人应该受到社会的关爱，他已经因为这种疾病给自己的生命生活造成非常严重的挑战和威胁，所以这些人应该更多的受到社会的关爱，让他们在得了不幸的疾病的时候能够更好的享受到我们社会给他们带来的温暖，让他们有一个更好的人生。
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在1型糖尿病的治疗上目前我们国家还有非常多的问题，作为临床医生我们确实也体会到这些问题，所以为了能够了解这些情况，我们就开展这样一个3C的研究，3C研究主要目的是为了了解目前中国1型糖尿病患者的情况、1型糖尿病目前的控制现状如何，以及和目前控制现状相关的一些影响因素，此外我们还想了解一下目前1型糖尿病患者的生活质量如何，以及他的花费如何。
在赛诺菲公司的大力支持下，我们和国际糖尿病联盟合作在中国开展了这样一个3C研究。为什么国际糖尿病联盟对1型糖尿病这么重视呢？大家知道国际糖尿病联盟主要的领导和他们的总部都在欧洲，在欧洲1型糖尿病的管理已经非常成熟了。比如他们已经有一个很好的体系，从发现、管理、并发症的筛查，以及如何提高1型糖尿病的生活质量都已经做得非常好。
国际糖尿病联盟的专家们为什么对在中国做这样一个项目非常感兴趣，主要是想中国是作为一个发展中国家，还有一个1型糖尿病患病人数相对比较少的国家，通过中国作为一个例子，通过这样的研究了解在这些发展中国家这种严重的疾病目前的管理现状，通过这个去摸索出一套如何在发展中国家，比如像在印度、亚洲一些国家、非洲一些国家如何更好的为患者提供更多的政府资源、医疗资源。
这个研究因为经费的限制，所以我们在中国挑了两个地方，一个是在北京，北京从医疗的水平上、生活水平上算是比较发达的地区，另外我们在中国的南方汕头，它也是一个沿海城市，但是从医疗的发展上，基础设施建设上还是比大城市差一点。我们用这两个地方做一个试点，来了解糖尿病这三个方面的状况。
这个研究主要目的是通过我们的数据评估目前中国1型糖尿病在治疗上，在社会支持、政府支持方面存在的一些没有被满足的需求，然后根据这些需求向政府提出相应的建议，我们学会也可以根据这些需求去制定相应的指南，更好的提高1型糖尿病的管理水平。
在这个研究中发现，比起以前的流行病学资料，1型糖尿病的发病还是有明显提高。另外我们也发现1型糖尿病患者的死亡率远远高于其他的疾病。因为在这个研究中我们发现真正得了1型糖尿病活过30年的人，在我们这个调查中发现的非常少。
我们去年翻译过一本书叫《突破》，讲的是一个1型糖尿病患者，他刚刚得了1型糖尿病就已经有胰岛素了，所以他比较幸运，得了1型糖尿病他从美国跑到加拿大，加拿大有胰岛素，他活下来了。这个人死的时候是76岁。他在三四的时候发现得了糖尿病，死的时候76岁，他带着糖尿病活了七十年，而且他不是死于糖尿病并发症，而是其他的病，他死的时候已经是子孙满堂。在我们国家1型糖尿病死亡率很高的话，很多人活不到预期的寿命，这对我们来讲是很吃惊的。
另外在1型糖尿病患者中他们非常多的费用是自己掏腰包，给大家举一个例子，我们国家给病人打的胰岛素可以报销，但是不报销针头，1型糖尿病每天需要打四针，一针长效加三针短效胰岛素，至少监测四次血糖，然后根据血糖的结果调整胰岛素的用量。但是在我们国家测血糖的试纸不报销，这部分费用需要他们自己承担。
另外糖尿病管理水平不好，他们需要反复的住医院，因为酮症酸中毒、低血糖，他们住院的机会要比一般的糖尿病患者多，所以他们个人费用掏的比较多，对国家的医疗资源消费比较大。根据我们的评估，很多人因为需要自己掏腰包来治疗疾病，需要花很多的钱来治疗糖尿病，已经严重的影响了家庭经济。这是很大的负担。
在我国绝大多数的地方都没有专门针对1型糖尿病的治疗机构，在北京比较专注于1型糖尿病治疗的机构是屈指可数，像儿童医院。协和医院传统上有一部分医生比较专注于1型糖尿病治疗，但是在绝大多数地方都是1型糖尿病、2型糖尿病混合治，没有专门针对1型糖尿病的医生，这些医生既看1型糖尿病，也看2型糖尿病，并且我们没有针对1型糖尿病教育的管理护士，也没有专门针对1型糖尿病的针。所以这一点也是和国外非常不同的。
在我国的台湾1型糖尿病作为一个重大的疾病，只要是登记报告，这些病人就可以得到医保的特殊政策。基本上他所有的费用都是被医保承担的，而在很多地方都有针对1型糖尿病的特殊政策，甚至有些地方像胰岛素泵这种很贵的治疗措施都可以因为是1型糖尿病反复出现低血糖而得到报销。这些患者就可以得到更好的治疗，而在我们国家现在没有针对1型糖尿病的特殊政策。
中华医学会糖尿病学分会对1型糖尿病也是非常地重视，除了3C项目之外，因为我们写的是2型糖尿病指南，但是我们在指南中特意强调1型糖尿病患者胰岛素应该是强化模式，现在我们发现在很多地方1型糖尿病患者都使用预混胰岛素治疗，一天打两针的治疗。这个治疗在国外的指南中是被禁止的，因为它比较方便，把基础胰岛素和短效胰岛素混在一起，一天打两次，但是这种固定比例的胰岛素治疗对1型糖尿病来讲完全不符合。所以我们在指南上明确强调1型糖尿病长期的胰岛素治疗应该是每天四次的基础胰岛素加上餐时胰岛素治疗。
另外根据在3C调查中得到重要的信息，我们现在应该制定一个1型糖尿病指南，目前学会也正在委托1型糖尿病学组，他们正在组织专家编写针对1型糖尿病的指南。这个指南我们预计今年12在成都举办的中华医学会糖尿病学分会年会上正式公布。
另外大家知道干细胞治疗是一个非常有希望的方向，但是目前干细胞治疗1型糖尿病仍然属于探索阶段和研究手段，在很多地方已经开始用干细胞临床治疗1型糖尿病，经过我们糖尿病学会的评估，我们认为这种治疗目前是不能用于常规临床治疗。所以在在座的朱大龙教授的带领下，我们学会内部的专家，再加上在我们国家从事干细胞研究的顶级的学者在一起发布了有关中华医学会干细胞治疗糖尿病的立场声明，非常旗帜鲜明的指出虽然干细胞治疗是今后治疗1型糖尿病的有希望的治疗手段，但是目前这种治疗仍然在临床研究阶段。它的长期效果以及安全性仍然不确定性。因此我们不建议干细胞作为常规的治疗手段去治疗1型糖尿病，因为我们得了很多1型糖尿病病人的反馈，他们花了很多钱，希望能够根治他们1型糖尿病。
这个立场声明它的影响非常大，被行业里面认为是中国在目前干细胞治疗专项中唯一一个专项学会出来打假的一份文件，也得到了科技部、中国科协高度的赞扬。但是我们现在不能通过收费用干细胞治疗糖尿病，这个不成熟。
我们现在准备启动1型糖尿病的项目，这个项目主要目的是想通过针对政府，针对大众和针对学术界，包括医务界、包括企业这样一个宣传教育活动，提高整个社会对1型糖尿病的关注，最终的目标是想通过政府工作的投入，大家更多的关注，以及医生医疗水平的提高和企业一起，企业通过提供最好的1型糖尿病治疗的产品，通过这几方面的合作一起来提高1型糖尿病的管理水平，提高他们在社会上的地位，让他们能够享受更美好的人生。
所以我们会把我们3C研究报告提供给政府，让政府在如何改革医保政策角度给予1型糖尿病可能的特殊政策。
我想在大家的支持下，特别是在专家的参与下，在媒体朋友们的大力支持下，还有在企业的参与和支持下，我们这个活动一定能够达到我们预期的目的。我想再过一两年，如果我们再进行调动的话，我国1型糖尿病的控制水平、他们的生活质量，以及社会对他们的态度会有很大的转变，但是这个是和大家从现在开始一起努力去奋斗分不开。再次感谢大家的光临。
纪立农教授简介：
北京大学人民医院内分泌科主任，北京大学糖尿病中心共同主任，北京大学衰老研究中心副主任，博士生导师，兼任中华医学会糖尿病学会主任委员，中国医师协会内分泌代谢医师分会会长，北京市糖尿病学专业委员会主任委员，亚洲分子糖尿病学会理事，中国医师学会循证医学委员会委员，北京市内分泌学会理事，国际糖尿病联（IDF）理事，国际糖尿病联盟亚洲西太平洋地区（IDF-WPR）理事，国际糖尿病联盟亚洲西太平洋地区（IDF-WPR）糖尿病政策组成员。中国糖尿病杂志主编，医师报副总编，中华健康管理杂志编委、中华内分泌代谢杂志编委。
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